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                      新疆3齡童患罕見病 醫護攜手妙手回春

                      2022-05-23 11:50:27 來源:中國新聞網
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                        中新網烏魯木齊5月21日電(鄧瑤瓊 彭陵)疲憊如潮水般涌來,病床旁的葉玲(化名)嘴角上揚著擦掉淚水,這一關,寶寶闖過去了。21日,葉玲將親手書寫的感謝信送到了北京兒童醫院新疆醫院呼吸消化心臟科的醫生辦公室。

                        葉玲兒子小斯(化名)出生后患有囊性纖維化罕見疾病,3年來,她的心情也如同坐了三年的“過山車”,初生時的欣喜,確診后的絕望,每一次發病時的揪心,闖過生死難關的慶幸。

                        小斯是一個眼神明亮漂亮男孩,出生幾個月后,小斯開始頻繁感冒,咳嗽、腹瀉,甚至出現了腸梗阻,嘗試了多種治療方式,病情卻總是遷延難愈,孩子的眼神漸漸黯了下去。這幾年葉玲帶著兒子四處求醫,一直沒有查明兒子的病因。今年通過打聽,她將兒子帶到北京兒童醫院新疆醫院進行問診,醫護人員經過病理分析,小斯被確診為患有囊性纖維化。

                        北京兒童醫院呼吸科主任醫師、北京兒童醫院新疆醫院呼吸消化心臟科主任楊海明介紹,患者由于基因變異導致體內必要的蛋白質合成異常,引發患者體內鈉離子與氯離子濃度異常增高,導致人體外分泌液黏稠,進而在呼吸道、胰腺、鼻竇、腸道等器官內形成黏液栓塞。

                        楊海明稱:“小斯在患有囊性纖維化的基礎上,還合并變應性支氣管肺曲霉病,這不僅進一步加重了肺部的損害,還導致孩子對多種抗生素已產生耐藥性。入院時,孩子的血氧飽和度不足正常的一半,合并支氣管擴張、氣道黏液栓塞、腸梗阻等病癥,隨時都會因呼吸衰竭危及生命?!?/p>

                        經過醫護人員會診,一周前楊海明率領支氣管鏡團隊為小斯實施了肺泡灌洗手術,醫護團隊密切配合,通過支氣管鏡將生理鹽水一點點注入孩子的氣道及肺部大小通路,一毫米一毫米地灌洗著黏液栓塞的區域……50分鐘后,孩子的氣道及肺部通路終于重新恢復“通暢”,大家懸著的心放了下來,小斯暫時逃離了“死神”的威脅。

                        “今后,孩子仍需持續霧化及服用特定藥物,盡可能防止黏液栓塞的情況發生?!痹跅詈C魇职咽值闹笇?,葉玲學會了各類家庭護理的技巧。

                        楊海明表示,很多罕見病患兒如果能早期發現,早期診斷,對癥治療,其實都能有著不錯的預后效果。若想做到這一點,關鍵在于多看、多思,不斷開拓醫者眼界,提升對于罕見病的鑒別及診療能力。

                        在日常診療的基礎上,將各類罕見病的鑒別與診斷納入科室的重點工作,“罕見病因其罕見程度,常被成為‘孤兒病’,我們唯愿通過不斷的自我提升,讓新疆的‘孤兒病’不再孤獨,讓他們在家門口就能得到更加及時、精準的治療?!北本﹥和t院新疆醫院呼吸消化心臟科主任彭陵說。(完)

                      (編輯:胡嘉?。?/div>
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